医疗保障是社会保障的重中之重，关系着广大人民群众的健康福祉。以群众健康需求为导向，织密织牢医疗保障网，是医保部门一直以来的工作目标。随着医疗保障制度日益健全，群众看病就医负担持续减轻，全民健康水平显著提升，百姓医保获得感不断提高。

让百姓看得起病

家住山东省寿光市上口镇的赵庆堂老人今年已经65岁，他是2003年国家出台医保政策之后的第一批参保人，也是第一批受益者。

在赵庆堂的记忆里，自从他十岁时确诊了慢阻肺，家里人就在为治疗费用发愁——家里祖祖辈辈以种地为生，在那个经济不发达的年代只能勉强糊口，根本无力应对持续支出的治疗费用。长大后，弟弟们纷纷工作、结婚，只有他因为患病没法工作，没有经济来源，更不用说成家立业。

“我曾经轻生过三次，因为治不起病。直到国家出台了医保，那个时候还叫新农合，后面改成了现在的居民医保。2003年，听说有医保，我第一时间就参保了，看病买药的钱这才有了保障。”赵庆堂说。

现在的赵庆堂作为村里的五保户，每个月享受600余元的生活补助，虽然不多，但对于平静而简单的乡间生活来讲也还够用——最大的支出是药费。自从长处方政策开始实行，他现在只需要每三个月一次坐车医院开药，慢阻肺的药物600余元，医保报销三分之二，个人自付只需要200余元；再加上治疗高血压和肺源性心脏病的药物，医保报销完总共也只需要花费3、400元，尚在可以负担的范围内。

图1：赵庆堂的日常用药

因为新冠影响，赵庆堂的身体素质大不如从前，今年来已经住院了3次。住院医疗费用一共花费28510.05元，基本医保和大病保险报销将近2万元，医疗救助又报销了4000多元，三次住院加起来他个人负担只有4435.82元。有医保的保障，有家人的帮持，他并不太担心费用问题。

在赵庆堂看来，医保是他的生命得以继续的坚强后盾。每年下半年，村干部统计参保情况，他总是早早报名参保；对于他这样的五保户，有医疗救助的政策的支持，参加医保的钱也不需要自己出，由政府全额资助。

“真的太感谢了！感谢党和国家的医保政策，让我能治得起病！”赵庆堂说。

让患者用得上药

1962年生人的李念凤身材高挑，走路挺拔，留着一头时髦的小卷发，看起来精明又干练。如果不告诉别人真实情况，没有人能看出她已经62岁，更没人能看出她是一名生存十几年的乳腺癌患者。2019年，在确诊乳腺癌、做了切除手术的第十个年头，她病情复发，被查出癌细胞扩散至骨头、淋巴、肝和胸腔等多个部位。

“然后就做化疗呗。”李念凤说得干脆，“化疗我都是自己一个人去的，从来没让老公和儿子陪，虽然难受，但是我自己行。”然而化疗抑制病情2年后，她遇到了过不去的“坎”。

“到去年（2022年），出现了耐药性，所有化疗的药对我都没用了。医生说，有一个新药叫‘达尔西利’，也许可以试试能不能行。”

达尔西利是2021年12月才通过国家药品监督管理局优先审评审批程序批准的新药，彼时在国内上市没多久，作为创新的肿瘤靶向药物，价格高昂，一盒要一万多元，对于并不富裕的家庭来讲，是沉重的经济负担。李念凤想了想自己每个月仅有1900元的退休金，想了想为了维持家庭生计打两份工的丈夫，想了想刚工作、结婚不久的儿子，她咬牙告诉医生，还是先用化疗治疗，万一还有效果，能拖一天是一天。

事情的转机出现在2022年底。医生告诉李念凤，达尔西利已经进入到当年的医保目录谈判中，也许她的病能用上特效药。这给了李念凤新的希望。2023年初，当医生再次跟她提起达尔西利，已经不再是惋惜的语气，而是明确告诉她，现在的药她买得起了——2023年1月13日，国家医保局、人力资源社会保障部印发通知，公布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2022年）》，达尔西利确实真正纳入了医保目录，将为像李念凤这样的乳腺癌患者带来更多福音。

2023年3月，新的医保目录正式施行，李念凤也终于用上了新药。经过国家的医保谈判，原来一万多一盒的药，现在价格3千多元，经过医保报销，她仅仅需要自付几百元，相当于原来十分之一的价钱。

“我工资只有1900块钱，我只敢花这么多看病，所以我跟医生说只用医保目录里有的药。”久病成医，李念凤成了医保政策的行家，她给自己算看病账：原来只做化疗，除去医保报销，每个月个人自付的费用只有几十块；用上了新药后，医保可以报销绝大部分，虽然病情严重了，吃的药更多了，但是自己每个月的药费也在可以接受的程度，并没有超过工资的限度。“医保真的很有用。以前根本不敢想，现在有了医保报销，我才能吃得起这个新药。”

现在的李念凤，虽然翻出自己满头黑亮秀发的照片看时还很惆怅，但因为医保目录的动态调整，有了新药的治疗，她对生活还是充满希望。

“我是个乐观的人，我告诉自己，人总是要往前看，是吧。”

给罕见病家庭带来希望

图2：张文博和妈妈李颖

“狗蛋”是张文博的小名，或者说是曾经的小名。现在再听到这个名字，博文就会和妈妈爸爸说，他已经是5岁的大孩子了，不要再叫他小宝宝时候的名字。在一众或可爱、或文艺的小孩子名字中，“狗蛋”这个小名确实显得过于接地气。文博的妈妈李颖承认，起名的时候想的是老传统里的“贱名好养”，图个吉利，希望孩子能够平安长大。因为对于文博来讲，能够平安长大，差点成为一种奢望。

张文博是进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）的患儿，且是最严重的SMA-Ⅰ型（即婴儿型），半数在出生时或出生后的最初几个月即可发病，临床上有很多患儿甚至活不过1岁。

5个月大的时候，李颖和老公突然发现小文博不会翻身了，甚至无法动弹。他们四处求医，最终孩子确诊为SMA，所有医生都说可能活不过两岁。这个家庭开始被迫了解这种种极为罕见的病症，也开始逐渐接受这个“晴天霹雳”的现实。

家里添置了呼吸机、咳痰机、制氧机，还有种种复健设备，家长也从门外汉开始学起康复训练和专业护理知识。住院、出院、再住院，每年反复好几次，小文博奇迹般地长到3岁。

在这期间，医生告诉李颖，治疗SMA的特效药——诺西那生钠注射液在2019年经过审批进入我国，但70万元一针、一年治疗费用要140万、需终身用药的“天价”让人望而却步。

2021年，诺西那生钠降价为55万元一针，李颖和老公通过各种捐款渠道四处筹钱，最终连着自己攒的几万块一起交齐了一针的钱（全年后续用药为赠药），小文博终于打上特效药。

李颖说，用上药后孩子的状况好多了，不用再担心每天起来发生悲剧，但是每年55万元的治疗费用依然是压在他们心里的大石头，挪不开，挥不去。该怎么凑齐明年的费用呢？

好消息来自当年年末。2021年12月3日，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液被正式纳入医保。经过国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮的“灵魂砍价”，8轮谈判后，该药以3.3万元每针的价格进入新版医保药品目录。这意味着经过医保报销后，小博文打一针只需要不到9000元，每年打三针，年治疗费用锐减为两万多元，这个妈妈全职照顾孩子、只有父亲工作的家庭完全可以负担。

李颖现在看到了孩子平安长大的希望，也遵从孩子的意愿，很少叫他“狗蛋”的小名。“我们文博虽然错过了治疗的最佳时间，但是已经在稳定、缓慢进步了，有坐起来的可能性。孩子本身是聪明的，2岁就能看唐诗三百首，最近又在在自己上网课。未来我们一定会越来越好，能上学，长成一个对社会有用的人。”她说。

像小文博这样的患儿还有很多。小文博的主治医师——济南儿童医院的马凯医生表示，在诺西那生钠进入医保之前，整个医院只有约20个患儿进行治疗，大部分都是SMA-Ⅰ型，很多孩子在治疗的过程中再也没来过；而在药品进入医保后，医院里目前有70多名患儿进行治疗，大家的病情都较为稳定。医保纳入罕见病药品，无疑给更多家庭带来了希望。

守护人民健康——这是中国医保的初心和使命，也是医保部门给全体参保人的承诺。全国医保人始终同人民想在一起，急群众所急，把保障好群众对健康生活的向往，作为医保部门努力的方向，为美好生活护航。

▌来源：中国医疗保险