活泼可爱的女孩畅畅（化名），2016年出生于祥云县普淜镇，她喜欢唱歌、跳舞、看书，她爱说爱笑，乖巧礼貌，邻居们都夸她是个“小大人”。然而天有不测风云，四岁时畅畅突感肌肉无力，腿脚走路困难，父母带她四处就医看病，不幸的是2021年8月，畅畅被诊断为脊髓性肌萎缩（SMA），该疾病主要临床表现为肌无力和肌萎缩，不及时治疗会发展为重症，累及全身肌肉，导致吞咽困难、呼吸衰竭甚至死亡。当听到这个消息，俨如晴天霹雳，父母顿感天旋地转，不相信这样的罕见病竟然出现在可爱的女儿身上。难过之余父母带畅畅辗转于州、省多家医院看病，终于云南省第一人民医院医生告诉畅畅爸爸，这种病需使用诺西那生钠注射液来进行治疗，那可是70多万一针的“天价药”啊，这对于一个普通家庭来说是根本无法负担的。回家后畅畅爸妈含泪商量，去哪儿凑这么多钱来治疗，是否把家里唯一的一套住房卖掉，给畅畅用上第一针，但接下来的第二针、第三针呢......看着可爱的女儿，一家人陷入深深的痛苦之中，治还是不治成了这对80后夫妇人生中面临的最大难题。

幸运的是——疾病罕见，爱不罕见。2021年11月，在国家医保目录药品谈判现场，谈判代表们经过8轮“灵魂谈判”，最终把诺西那生钠的价格从最初70万元每针的天价“砍”到3.3万元，2022年1月1日诺西那生钠注射液进入医保目录，随着国家医保政策的落地，脊髓性肌萎缩（SMA）患者进入了有药用、用得起的时代！

当畅畅一家得知这个消息后，一家人含泪拥抱，妈妈哽咽着说，咱们的畅畅终于有救了。2022年1月10日，诺西那生钠注射液进入医保目录的第十天，畅畅幸运的用上了第一针，接下来的两年里，畅畅使用诺西那生钠注射液达9次。其中2022年住院治疗12次，总费用29.16万元，城乡居民基本医疗保险报销10万元，大病保险报销15.55万元，医疗救助报销1.79万元，个人仅支付1.82万元；2023年住院治疗7次、特殊病门诊治疗11次，总费用18.62万元，城乡居民基本医疗保险报销10万元，大病保险报销7.06万元，个人仅支付1.56万元。两年以来总费用47.78万元，个人仅支出3.38万元。

经过两年的治疗，畅畅病情稳定，现已就读小学一年级，除腿脚无力需要轮椅外，她已经可以写字、阅读，每天可以正常上学，在学校她还是一个积极乐观、品学兼优的好学生。她说，她要好好学习，将来去北京看天安门，去外面看看美好的世界。

疾病无情，医保有爱。每个生命都不应该被放弃，都可以像夏季的花朵那般绚烂夺目，努力去盛开！