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【云南医保故事】疾病罕见,爱不罕见——“天价药”“保”入平常百姓家

来源:云南省医疗保障局时间:2024-05-13 23:07【字体:

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活泼可爱的女孩畅畅(化名),2016年出生于祥云县普淜镇,她喜欢唱歌、跳舞、看书,她爱说爱笑,乖巧礼貌,邻居们都夸她是个“小大人”。然而天有不测风云,四岁时畅畅突感肌肉无力,腿脚走路困难,父母带她四处就医看病,不幸的是2021年8月,畅畅被诊断为脊髓性肌萎缩(SMA),该疾病主要临床表现为肌无力和肌萎缩,不及时治疗会发展为重症,累及全身肌肉,导致吞咽困难、呼吸衰竭甚至死亡。当听到这个消息,俨如晴天霹雳,父母顿感天旋地转,不相信这样的罕见病竟然出现在可爱的女儿身上。难过之余父母带畅畅辗转于州、省多家医院看病,终于云南省第一人民医院医生告诉畅畅爸爸,这种病需使用诺西那生钠注射液来进行治疗,那可是70多万一针的“天价药”啊,这对于一个普通家庭来说是根本无法负担的。回家后畅畅爸妈含泪商量,去哪儿凑这么多钱来治疗,是否把家里唯一的一套住房卖掉,给畅畅用上第一针,但接下来的第二针、第三针呢......看着可爱的女儿,一家人陷入深深的痛苦之中,治还是不治成了这对80后夫妇人生中面临的最大难题。

幸运的是——疾病罕见,爱不罕见。2021年11月,在国家医保目录药品谈判现场,谈判代表们经过8轮“灵魂谈判”,最终把诺西那生钠的价格从最初70万元每针的天价“砍”到3.3万元,2022年1月1日诺西那生钠注射液进入医保目录,随着国家医保政策的落地,脊髓性肌萎缩(SMA)患者进入了有药用、用得起的时代!

当畅畅一家得知这个消息后,一家人含泪拥抱,妈妈哽咽着说,咱们的畅畅终于有救了。2022年1月10日,诺西那生钠注射液进入医保目录的第十天,畅畅幸运的用上了第一针,接下来的两年里,畅畅使用诺西那生钠注射液达9次。其中2022年住院治疗12次,总费用29.16万元,城乡居民基本医疗保险报销10万元,大病保险报销15.55万元,医疗救助报销1.79万元,个人仅支付1.82万元;2023年住院治疗7次、特殊病门诊治疗11次,总费用18.62万元,城乡居民基本医疗保险报销10万元,大病保险报销7.06万元,个人仅支付1.56万元。两年以来总费用47.78万元,个人仅支出3.38万元。

经过两年的治疗,畅畅病情稳定,现已就读小学一年级,除腿脚无力需要轮椅外,她已经可以写字、阅读,每天可以正常上学,在学校她还是一个积极乐观、品学兼优的好学生。她说,她要好好学习,将来去北京看天安门,去外面看看美好的世界。

疾病无情,医保有爱。每个生命都不应该被放弃,都可以像夏季的花朵那般绚烂夺目,努力去盛开!

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