大理州巍山县南诏镇参保人茶某，14岁检查出患有罕见病“肝豆状核变性”，后续还出现了多种并发症，目前已基本丧失生活自理能力。患者家属讲道：“以前，治疗‘肝豆状核变性’的‘二硫丙磺注射液及青霉胺片’两种药物县里的医院比较短缺，要带上孩子到省级医院才能治疗，看病购药很不方便，家庭负担也很重。”

随着医保惠民效能的持续提升，像茶某这样的患罕见病的群体迎来了两大福音。

福音一：局长帮办解实难

大理州巍山县医疗保障局以便民、利民、惠民作为出发点，于2024年7月1日在县医保中心办事大厅开设“局长帮办直通车办公室”，帮助解决人民群众最关心的医疗保障领域“急难愁盼”问题。

7月8日，巍山县医疗保障局“局长帮办直通车办公室”受理了茶某“帮助解决看病难，购药难”的帮办需求。接到需求当日，值班及帮办领导对接巍山民康医院、巍山县医院，请两家医院为患者单独采购“二硫丙磺注射液及青霉胺片”，两家医院高度重视，立即开启采购流程，完善相关诊疗方案及时开展治疗，为患者家庭送来了第一大福音。患者家属感慨道：“以后再也不需要前往省里的医院看病取药了，我们家里的负担少了一大半。”

福音二：惠民政策减负担

云医保〔2024〕52号文件的印发为患者家庭再次送来了福音。文件明确，自2024年8月1日，“肝豆状核变性”疾病正式纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理，支付比例70%，且终生免于复审。

接到文件通知以后，巍山县医保中心第一时间给参保人办理了特殊病备案，备案当天参保人父亲就到巍山县人民医院开具了医院单独为其采购的“二硫丙磺注射液”20支，总费用：1960元，基本医疗保险基金支付952元，医疗救助金额705.6元，基金支付总额达1657.6元，患者个人仅负担302.4元，报销比例85%。

至此，茶某不但可以享受住院报销待遇，还可以享受特殊病门诊待遇，充分体现了医保政策强大的保障力度。据统计，茶某近两年的住院总费用合计37548.68元，基本医疗保险基金支付26327.56元，大病保险基金支付2177.55元，医疗救助基金支付5474.53元，个人仅需要支付3569.04元，个人承担不到10%。